Conversa Positiva

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Saber Viver Edições Especiais » Conversa Positiva » Conversa Positiva n.02

09/2002

Valdemar Alves e Adilson Batista

Viver com HIV e lipodistrofia

Valdemar Alves é educador social e hoje trabalha na Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids Núcleo São Paulo. Em 1990 descobriu que era soropositivo e em 1995 começou a terapia contra o HIV. Desde essa época, Valdemar enfrenta todo tipo de efeito adverso provocado pelos medicamentos. Engordou, emagreceu, teve que trocar de medicação, apresentou altos índices de colesterol e triglicérides e em 1998 começou a sentir as mudanças corporais típicas da lipodistrofia. Esse efeito colateral provocou graves problemas estéticos e psicológicos, mas Valdemar vem enfrentando todas as dificuldades com muita determinação e coragem.

“Comecei a fazer uso dos anti-retrovirais em 95, quando tive uma tuberculose pulmonar. Somente algum tempo depois é que eu me informei sobre os efeitos colaterais adversos que esses remédios provocam. Nessa época soube também que existem movimentos de antiadesão às terapias combinadas e que eu poderia optar por tomar ou não os remédios.

O fato é que me considero beneficiado pelo fato de não ter podido optar, nesse primeiro momento. Apenas tomei o que meu médico me mandou tomar e esperei que a melhora se apresentasse. E a melhora veio. Curei-me da tuberculose pulmonar e baixei minha contagem de carga viral para níveis quase indetectáveis. Diante da comprovação da eficácia dos remédios, não houve argumento dos grupos ‘anti-coquetel’ que me convencesse que os remédios são um engodo, ou que o HIV não causa a Aids, ou que os efeitos colaterais – visíveis – não valem a melhora – visível – que os remédios causam.

Por outro lado, sabemos que toda droga traz efeitos colaterais, até mesmo uma simples aspirina pode causar efeitos inesperados. Não seria diferente com os medicamentos para combater o HIV. Por que deveria ser? Acredito que a ciência ainda não chegou a esse grau de excelência e perfeição, pois, se assim fosse, possivelmente já teríamos a cura para a Aids.

Em 1998 comecei a perceber mudanças no meu corpo. Eu me olhava no espelho e me sentia envelhecido, com marcas de expressão bem acentuadas no rosto, aumento de mamas e alteração dos vasos sangüíneos (como varizes que eram feias, doloridas e incomodavam muito). O receio que eu tinha era de ser estigmatizado pela aparência e esse continua sendo um dos meus grandes temores. Sentia como se a lipodistrofia tivesse levado minha juventude e o meu anonimato, pois em todos os lugares que eu ia as pessoas ficavam espantadas em me ver.

Então, eu parei e pensei: eu não nasci assim e devem existir tratamentos. Foi quando resolvi procurar a equipe de cirurgia vascular do Hospital São Paulo e logo de início recebi um não. Não seria possível me operar lá, essa era uma cirurgia considerada estética e a preferência era para pessoas idosas já com trombose. Eu, então, me apeguei à lei do Sistema Único de Saúde (SUS) que diz que o Estado é obrigado a prover saúde de forma integral. Sempre defendi que os efeitos adversos provocados pelo uso prolongado dos medicamentos anti-HIV são uma questão de saúde pública e portanto, o SUS tem que, por obrigação, tratar. E assim foi. Fiz a cirurgia para eliminação de varizes em 2001 e um ano depois outra cirurgia para retirar 700 gramas de gordura das mamas, ambas pelo SUS. Ainda me submeti a um tratamento de preenchimento no rosto, mas dessa vez em clínica particular.
Continuemos a fazer a nossa parte e deixemos essas substâncias químicas fazerem a parte delas. Afinal, até o momento, é só o que temos para frear o HIV. Vamos, então, manter esse freio e seguir nossas vidas como qualquer ser humano comum, capaz de rir e de chorar, de amar e de odiar, engordar ou emagrecer, morrer ou viver”.

Recuperando o Corpo e a Alegria de Viver

Adilson Batista, 44 anos, sofreu muito com a lipodistrofia. Chegou a ponto de não querer mais se olhar no espelho. Agora, ele diz que se sente outro graças a um programa de musculação elaborado em conjunto pelo SETOR de DST/Aids do Hospital da Universidade Federal do Rio de Janeiro com a Escola de Educação Física. Confira o relato exclusivo à Conversa Positiva desse dançarino de jazz que viu suas pernas e braços afinarem e QUE batalha diariamente para ter de volta o corpo que tinha antes do aparecimento da lipodistrofia

“Eu descobri que era soropositivo em 1989, há 13 anos, e em 1990 eu fui internado no Hospital Universitário do Rio de Janeiro com uma artrite no joelho. Era um sinal das mudanças que já estavam acontecendo no meu corpo. Eu sempre fiz muito exercício. Era dançarino de jazz e tinha um belo corpo. Naquela época, eu pesava 82 quilos. Hoje, peso 77. Com o tempo, fui vendo as minhas pernas e braços afinarem. Com a lipodistrofia, cheguei a ponto de esquecer o espelho. Eu não conseguia mais me olhar.

Depois de saber que alguns hospitais dos Estados Unidos e da Inglaterra estavam oferecendo a seus pacientes a possibilidade de freqüentarem uma academia de ginástica dentro dos próprios hospitais, procurei o serviço social do local onde faço tratamento e pedi que eles incorporassem o trabalho da educação física à necessidade das pessoas com lipodistrofia. E esse trabalho está dando certo.

Às vezes, eu sinto que nós, soropositivos, sentimos medo de enfrentar alguns desafios. Quando eles me ofereceram essa possibilidade, senti no início medo de ir para a academia de musculação. Eu tenho uma válvula na cabeça desde 1990, quando tive uma doença oportunista grave. Na verdade, já tive várias doenças oportunistas: toxoplasmose, meningite, tuberculose, entre outras. Naquela época, não poderia me ver novamente voltando a fazer exercícios depois de tantos problemas de saúde e com uma válvula na cabeça.

Mas eu resolvi deixar o medo de lado e tentar. Eu estava muito preocupado com o meu corpo e com a minha aparência. Eu senti que, depois que eu descobri que era soropositivo, tudo em mim murchou. Até o meu rosto. Eu comecei a usar barba para esconder um pouco a magreza do rosto. Nós sabemos que o preconceito ainda existe e eu não gostaria de ser identificado como um doente na rua.

Comecei a trabalhar a minha mente e, hoje, eu me sinto outra pessoa. Sinto-me lindo e maravilhoso. Acredito que vou chegar aos meus 82 quilos novamente. O meu corpo, com os exercícios, está voltando ao normal. Estou começando a me olhar novamente no espelho. A minha cabeça também está super bem. A motivação que os exercícios estão me dando vem interferindo também na minha vida afetiva. Acho que para tudo na vida tem que haver um estímulo e hoje eu me sinto estimulado a viver.

É fundamental que os profissionais de saúde, tanto o médico quanto a assistente social e a enfermeira, ouçam seus pacientes e os ajudem a buscar um caminho para diminuir os problemas causados pela lipodistrofia.

Hoje me sinto resgatando os 13 anos de vida que eu perdi com a Aids. Embora eu tenha que reconhecer que, apesar de todo o sofrimento, aprendi muito durante esse tempo. A Aids me ensinou a dar valor à vida.

Se a lipodistrofia aparecer em seu caminho e atrapalhar a sua vida, converse com o seu médico e tente fazer algo para tentar recuperar a sua auto-estima, a sua alegria de viver. É importante pensar que você pode vencer esse desafio. E isso depende muito mais de você mesmo do que das pessoas que estão lhe oferecendo alguma coisa”.

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