Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids

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Saber Viver Edições Especiais » Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids » Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids n.02

03/2008

Adesão ao tratamento: desafio para os profissionais

A falta de adesão ao tratamento é apontada pelas equipes de saúde como o fator mais preocupante na assistência ao jovem soropositivo. O problema é comum, mas as manifestações são diversas. O tempo de tratamento, a estrutura familiar e o suporte oferecido influenciam a convivência com o HIV e, portanto, as formas de abordagem. Considerar os aspectos sociais e emocionais do adolescente e buscar, junto com a equipe de saúde, soluções que respeitem a singularidade do sujeito, é, sem dúvida, o melhor caminho para alcançar bons resultados no tratamento.

MANAUS
NO HOSPITAL TROPICAL, DESAMPARO PREJUDICA TRATAMENTO

Os infectologistas Flávio Ribeiro e Noaldo Lucena atendem os adolescentes infectados pelo HIV por transmissão horizontal, no ambulatório de adultos da Fundação de Medicina Tropical, mais conhecido como Hospital Tropical. A adesão de seus jovens pacientes ao tratamento está bem abaixo de suas expectativas e eles identificam a maior causa disso: a maioria vem de famílias desestruturadas e miseráveis. “Por mais que eu me dedique, esses jovens precisam sempre de muito mais do que posso dar”, desabafa Noaldo. Ele conta que os problemas sociais e afetivos são tão graves e urgentes que esperar por uma boa adesão ao tratamento é quase uma utopia. “Iniciar uma terapia que não tem prazo para terminar, sofrer efeitos colaterais, cumprir horários rígidos, querer parar a medicação para beber e usar drogas, suportar um diagnóstico que ainda hoje é encarado como uma sentença de morte, lidar com o preconceito da sociedade… Tudo isso já é pesado para um adulto, imagina para uma personalidade ainda em formação e sem estrutura familiar?”, pergunta Noaldo.

Não basta ter uma equipe multidisciplinar
Flávio Ribeiro se angustia com a situação: “Os jovens chegam aqui desnorteados. Eu procuro dar orientação, chamar a família, mas não me sinto preparado para abordar certos assuntos. Acho que precisamos discutir mais sobre as questões dos adolescentes, pois eles estão sem horizonte”. A enfermeira Leila Cristina da Silva concorda. “Temos que construir uma abordagem específica que atinja melhor essa faixa etária, com treinamento para os profissionais”, diz. Leila aponta um outro obstáculo à adesão ao tratamento entre os adolescentes com diagnóstico de HIV recente. “Freqüentar hospitais nunca fez parte da rotina desses jovens. Sua tendência é querer fugir do assunto, ir para o computador e jogar bola. Alguns escondem o diagnóstico da família”, conta ela. “Se não investirmos na abordagem, ele não voltará, só quando estiver doente”, observa.

Já a psicóloga Maria do Carmo Carneiro parece ter encontrado uma fórmula que funciona com os jovens soropositivos e seus pais. “Como todo jovem, eles gostam de transgredir. Eu peço à família cooperação e paciência, dou dicas de como lidar com eles e estimulo que façam contratos com os direitos e deveres do adolescente”, diz. Noaldo critica a falta de uma equipe interdisciplinar no hospital. “Não adianta ser multidisciplinar sem ser interdisciplinar. Ao contrário, atrapalha! As experiências são distintas e podem ser complementares, mas falta combinar como cada um vai ocupar seu espaço”, avalia.

Negociando para melhorar adesão

Os adolescentes atendidos na pediatria do hospital têm um perfil bem distinto dos que estão no ambulatório de adultos. São todos infectados por transmissão vertical e acompanhados de perto por seus pais ou cuidadores. “Raramente entram no consultório sozinhos”, conta a pediatra Solange Dourado. “A maior reclamação é sobre o gosto ruim dos medicamentos e a quantidade de pílulas. Sempre tem um remédio do esquema que eles deixam de tomar. Eu tento trocar, colocar algo mais fácil. Ficamos “negociando” o tratamento”, conta.
Já a psicóloga Taís Cavalcante, que faz acompanhamento psicológico desses pacientes na ONG Casa Vhida, nota que a maior dificuldade dos
jovens é a discriminação. “Quando saem com amigos, eles acabam não tomando os remédios. É uma forma de se protegerem”, diz.

FUNDAÇÃO DE MEDICINA TROPICAL
1.500 pacientes com HIV/aids atendidos por mês
15 adolescentes de transmissão vertical acompanhados na pediatria
Adolescentes acompanhados no ambulatório de adultos não estão contabilizados

PORTO ALEGRE
DESCOMPASSO ENTRE PAIS E FILHOS, NO SAE VILA CRUZEIRO

A pediatra do Serviço de Assistência Especializada em DST/Aids de Vila Cruzeiro, Suzane Kummer, vive às voltas com pacientes que, depois de crescidos, se recusam a tomar a medicação. “Mesmos os que, quando crianças, tomavam os remédios super bem passam a achar o gosto ruim
e a sentir enjôo”, conta, arriscando uma explicação para essa atitude: “Todo jovem gosta de se sentir igual à sua turma. Ao tomar o remédio, ele lembra do HIV, se sente diferente e então não quer tomar”. “Além disso, – continua a médica – a repercussão de parar a medicação só vai aparecer daqui a seis meses ou um ano, e para o adolescente o que vale é o aqui e agora”.

Enquanto isso, pais e cuidadores esperam que os filhos adolescentes comecem a se responsabilizar pelo tratamento. “É um descompasso! Pois o que acontece é justamente o contrário. Digo aos pais que é nessa hora que eles precisam de mais atenção”, conta Suzane.

Convite para voltar
Pacientes que deixam de aparecer por mais de três meses ao serviço costumam receber a visita em casa da técnica em enfermagem Lúcia Gularte. “Bato na porta e digo que a doutora Suzane está esperando por ele”, conta. Lúcia também sempre incentiva os jovens a participar do grupo do SAE. “É uma grande oportunidade para que eles saibam que não estão sozinhos no mundo, que não são os únicos que enfrentam a aids”, explica.

SERVIÇO DE ATENDIMENTO ESPECIALIZADO EM DST/AIDS DE VILA CRUZEIRO
4.000 pacientes com HIV/aids (aprox.)
82 adolescentes de transmissão vertical e
3 de transmissão horizontal acompanhados na pediatria
Adolescentes acompanhados no ambulatório de adultos não estão contabilizados

BELO HORIZONTE
NO CTR-DIP DO HOSPITAL DAS CLÍNICAS, ENTRE O DESEJO DE AUTONOMIA E A NECESSIDADE DE CUIDADO

“Amaioria dos adolescentes que segue a terapia anti-retroviral desde a infância passa por um período de abandono do tratamento, faltando consultas e não tomando ou fingindo tomar a medicação”, relata Flávia Faleiro, pediatra do Centro de Treinamento e Referência em Doenças Infecto- Parasitárias (CTR-DIP) do Hospital das Clínicas da UFMG.

O momento é delicado, segundo Flávia. “Se, por um lado, é preciso incentivar que eles vivam normalmente, que pratiquem esportes, namorem e encontrem sua autonomia, por outro, é fundamental que os cuidadores fiquem de olho no tratamento, pois o processo de responsabilização é lento”, afirma a pediatra, destacando o preconceito como outro fator que atrapalha o tratamento. “Hoje controlamos o HIV como se fosse pressão alta, mas o adolescente deixa de tomar o remédio por não querer que seus amigos saibam sobre o HIV. Se não houvesse o estigma da sociedade, seria muito mais fácil tratar a aids”, ressalta.

Atendimento com cara jovem
Para estimular o encontro e a conversa entre seus jovens pacientes, a pediatra Flávia concentra seu atendimento em um dia da semana, com direito a revistas juvenis na sala de espera. “Ainda levo muito bolo, mas vale a pena!”, diz. A psicóloga Júlia Mesquita conta que convoca os jovens como ajudantes na brinquedoteca e na organização de festas. “Eles adoram!”, diz ela. “Acho essencial que eles percebam que, além de pacientes, eles podem ser muito mais. Podem inclusive contribuir para que o serviço tenha a cara deles”.

CTR-DIP DO HOSPITAL DAS CLÍNICAS DA UFMG
4.000 pacientes com HIV/aids (aproximadamente)
110 adolescentes acompanhados na pediatria
Adolescentes acompanhados no ambulatório de adultos não estão contabilizados

FORTALEZA
NO HOSPITAL SÃO JOSÉ, DIÁLOGO AJUDA A SUPERAR ENTRAVES NA ADESÃO

Três momentos são considerados cruciais na assistência ao paciente soropositivo: a revelação do diagnóstico, a introdução da terapia antiretroviral e o adoecimento ou internação. De acordo com a infectologista Telma Queiroz, para preparar o jovem para o início do tratamento ou para diagnosticar o que está atrapalhando a adesão à medicação, é preciso ter o ouvido apurado para ir além do que ele diz, para perceber suas reais dificuldades. “Estar aberto ao diálogo, conhecer sua história de vida, suas prioridades afetivas e profissionais, conversar com a família e trocar impressões com a equipe são atitudes que ajudam a construir argumentos para estimular o paciente a ter cuidado consigo próprio”, afirma Telma, revelando que às vezes uma simples mudança no horário da medicação pode superar o entrave para a adesão.

Uso de drogas
O uso de drogas pode ser uma grande barreira para o sucesso do tratamento. Segundo Telma, em primeiro lugar, é preciso procurar saber de que forma a droga está comprometendo a saúde do jovem. “Alguns não tomam os remédios no fim de semana porque pensam que o álcool corta o efeito. Hoje, nós dizemos que, embora o ideal seja não beber ou beber pouco, o mais importante é não deixar de tomar o remédio”.
“No dia-a-dia enfrentamos muitas situações que não estão nos livros”, diz a médica. “A gente aprende que cada paciente é diferente do outro e que não dá para estabelecer procedimentos-padrão, como num manual”, conclui.

BRASÍLIA
NA UNIDADE MISTA DE SAÚDE DA REGIONAL I, CADA PROFISSIONAL FAZ O QUE PODE

As pediatras Willeke Lementino e Thereza Ribeiro dividem o atendimento de crianças e adolescentes de transmissão vertical da Unidade Mista de Saúde. Consultas breves e falta de integração da equipe do hospital são apontados por Willeke como duas das principais barreiras para uma boa assistência. “O pouco tempo das consultas nem sempre permite um atendimento individualizado. Acredito que a complexidade do tratamento e o isolamento social que muitos jovens experimentam precisam de uma atenção maior do que tem sido dispensada”, diz. “Além disso, apesar de haver intercâmbio e encaminhamento de pacientes, não há uma discussão de equipe de forma integrada”, completa a médica.

Para Thereza, um dos maiores problemas é a falta de suporte psicológico. “Questões sobre revelação diagnóstica e preconceito levam o adolescente a se revoltar ou deprimir. Como não há profissional de saúde mental na equipe, encaminho meus pacientes para o Projeto Com-Vivência, Organização Não-Governamental que oferece este tipo de suporte”, diz ela, lamentando que a distância entre o hospital e a ONG dificulte sua locomoção. Thereza assinala ainda a discriminação que alguns de seus pacientes sofrem ao procurar emprego.

O jovem sem lugar
Ao chegar aos 18 anos, os jovens são encaminhados para a infectologista Eliana Bicudo, do ambulatório de adultos. “Vou preparando os pacientes aos poucos para essa passagem, mas ainda não sei o resultado. É uma coisa nova para a gente”, diz a pediatra Thereza. O maior motivo para esse procedimento, segundo ela, é a dificuldade encontrada na internação de pacientes maiores de 13 anos. “Tenho sempre que pedir autorização para interná-los e acompanhá-los no hospital pediátrico. Acima de 18 anos, fica ainda pior”, conta.

“O jovem está sem lugar”, desabafa a pediatra Willeke Lementino. A médica tem algumas sugestões para melhorar esse quadro dentro da Unidade Mista: uma sala de espera e um grupo de discussão para adolescentes e palestras sobre sexualidade. “Acredito que ajudariam a dissipar dúvidas e inseguranças”, diz Willeke, que aponta uma estratégia implantada no serviço com boa repercussão entre os jovens:
a agenda aberta. “Não é necessário marcar consulta. É só vir ao hospital, nos dias de atendimento”, explica.

Enfermeiras padrão ouro
A infectologista Eliana Bicudo concorda que o adolescente merece um atendimento diferenciado. “Lidamos com muita emoção, tanto do adolescente e sua família quanto nossa”, revela. “É difícil fazê-los encarar o tratamento e o uso do preservativo com a seriedade necessária. Faz parte da juventude correr riscos”.

Eliana também se ressente da falta de uma equipe interdisciplinar. “Temos a sorte de ter duas enfermeiras que são padrão ouro, mas necessitamos de mais”, diz, sugerindo a implantação de um serviço de assistência farmacêutica e de um grupo de discussão para adolescentes. “Seria o único jeito de eles não abandonarem o tratamento, como está acontecendo”, acredita.

A enfermeira Maria Madalena, que coordena o grupo de apoio do ambulatório de adultos, lamenta que os jovens raramente o freqüentem, apesar de serem convidados. Já a enfermeira Leonor Delannoy cuida dos jovens da pediatria. É ela quem dá orientações sobre nutrição e ensina como aplicar a enfuvirtida, que muitos já estão tomando.

UNIDADE MISTA DE SAÚDE DA REGIONAL I
1.600 pacientes com HIV/aids (aproximadamente)
15 adolescentes de transmissão vertical acompanhados na pediatria
Adolescentes acompanhados no ambulatório de adultos não estão contabilizados

FALA, JOVEM!

BRASÍLIA
Wellem, 17 anos, está em sua primeira consulta na Unidade Mista de Saúde depois de receber o resultado positivo para o HIV.

tratamento
“Foi bom ter feito o teste enquanto só tenho o vírus e não aids. Por enquanto, tenho que fazer exames e me cuidar, mas estou tranqüilo. Os médicos e enfermeiros estão me explicando tudo”. Wellem

preconceito
“Tenho medo de falar com meus amigos sobre o HIV por causa do preconceito que existe. Gostaria de conversar com outros jovens soropositivos”. Wellem

MANAUS
Edvan, 18 anos, e Leandro, 17 anos, são atendidos na pediatria do Hospital Tropical e na ONG Casa Vhida.

tratamento
“Um dia, me cansei do remédio e parei de tomar. Quando a doutora me disse o que aconteceria comigo, voltei a tomar. A gente tem que colocar na cabeça o que a gente quer, se é viver ou morrer”. Leandro

grupo
“O que mais gostei no encontro de jovens na Bahia, foi conversar com outros jovens. Deveria ter aqui. Tem coisas que são difíceis de falar com a médica ou a psicóloga”. Edvan

“Acho bom conversar entre a gente sobre remédio, alimentação, cuidado do corpo. Ajuda a pensar”. Leandro

preconceito
“Deveria ter mais debates e palestras nas escolas. Acho que diminuiria em 50% o preconceito. Eu gostaria de falar nas escolas, mas tenho medo”. Edvan

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