Conversa Positiva

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Saber Viver Edições Especiais » Conversa Positiva » Conversa Positiva n.01

05/2002

ALEXANDRE MEYER e JUÇARA PORTUGAL

Agarrar a chance de continuar vivo

ALEXANDRE MEYER, 41 ANOS, É UM SOBREVIVENTE. ESTÁ COM 20 DE CD4 E SUA CARGA VIRAL É ALTA. ELE ACREDITA QUE ESTÁ INFECTADO DESDE OS ANOS 80. MESMO COM ESSE QUADRO CLÍNICO, ELE TEM MUITA DISPOSIÇÃO E DEDICA PARTE DE SEU DIA TRABALHANDO PELA REDE NACIONAL DE PESSOAS SOROPOSITIVAS DO RIO DE JANEIRO.

“Eu comecei a me tratar em 1993, época em que só havia o AZT como alternativa de tratamento. Acompanhei neste período algumas crises de abastecimento, quando os medicamentos ainda não eram encontrados com freqüência nas farmácias dos postos de saúde. Hoje muita coisa mudou. A gente está entrando na quarta família dos anti-retrovirais disponível na re de pública. É um grande avanço. As pessoas que estão infectadas há mais tempo e que fizeram tratamento apenas com um remédio no passado, como é o meu caso, não têm um rendimento tão bom quando utilizam os novos remédios como as pessoas que nunca tomaram nada. Mas as dificuldades fazem parte da vida.

Desde a década de 80, com a possibilidade de estar contaminado, eu fiz algumas opções em minha vida. Não tomo grandes bebedeiras, não me drogo, durmo e como direito. Preparei-me para o que vinha pela frente. Tenho uma postura positiva Já tive problemas de efeitos colaterais com vários remédios. Desenvolvi uma alergia ao Bactrim que, graças ao empenho de uma médica do Hospital Pedro Ernesto (RJ), consegui superar e hoje posso tomá-lo normalmente. Atualmente, estou na minha última tentativa de combinação possível de medicamento. Tomo ddI (didanosina) abacavir, Kaletra (ritonavir + lopinavir) e tenho 20 de CD4, mas me sinto bem.

Tenho uma postura positiva diante da vida, incluindo, no meu cotidiano, hábitos saudáveis. Sei que tomar remédio a vida toda não é legal, mas é a situação em que a gente se encontra no momento. Não é o ideal, mas tomar o remédio todos os dias é melhor do que morrer. O cansaço de tomar os medicamentos é comum e acontece com todos nós em algum momento do tratamento. É importante termos espaço para discutir isso com outras pessoas. Quem tem amigos, conta com alguém da família e freqüenta grupos de apoio consegue enfrentar com mais clareza a epidemia. O mais importante de tudo isso é a nossa vida. É muito importante que as pessoas nunca esqueçam que, apesar de todas as dificuldades, realizar esse tratamento da melhor forma possível é a nossa chance de continuar mos vivos. Por isso, esse esforço vale a pena”.

Enfrentar o tratamento é fundamental

JUÇARA PORTUGAL SANTIAGO, 46 ANOS, DESCOBRIU QUE ESTAVA INFECTADA PELO VÍRUS HIV EM 1992. NESTE SINCERO DEPOIMENTO, ELA AFIRMA QUE A INFORMAÇÃO FOI FUNDAMENTAL PARA QUE ELA MUDASSE A SUA RELAÇÃO COM O TRATAMENTO. POR OUTRO LADO, ELA ASSUME QUE, MESMO DEPOIS DE MUITA ADAPTAÇÃO À NOVA ROTINA, AINDA ENFRENTA DIFICULDADES PARA CUMPRIR TODAS AS EXIGÊNCIAS QUE REQUER O TRATAMENTO CONTRA A AIDS.

“Comecei o meu tratamento em 1992. Eu era empregada da Caixa Econômica Federal e recebia atendimento pela empresa. Tomava o AZT (Zidovudina) e o ddI (Didanosina) porque a Caixa fornecia e eu pagava apenas uma pequena parte. Apesar de ter acesso ao tratamento, o que mais me incomodava era a falta de informação. Eu não sabia para que serviam e como funcionavam aqueles medicamentos no meu corpo.

Tempos depois, tive que começar a tomar o Norvir (Ritonavir). Comecei a sentir alguns efeitos colaterais, como um formigamento na ponta dos dedos. Por conta própria, achei melhor diminuir a dosagem dos remédios. Ao invés de tomar um comprimido, por exemplo, eu tomava a metade. Pensava que, dessa forma, eu conseguiria diminuir os efeitos colaterais. Mas nada adiantou. Não falei nada com meu médico, na época, sobre isso. Eu continuava a me sentir mal e hoje sei que tenho resistência ao ddI por que nunca o tomei direito.

A assistente social da Caixa me avisou que minha carga viral estava alta e disse que já existiam na rede pública outros remédios contra a Aids que eram distribuídos gratuitamente. Ela me indicou também alguns infectologistas com os quais eu poderia continuar o meu tratamento fora da empresa. Eu tinha muita dificuldade de falar com os médicos sobre a minha vida. Mas quando iniciei o meu tratamento com outra médica, da rede pública, comecei a ter uma relação mais ativa com meu tra tamento. Ela me aconselhou a mudar o medicamento por causa da Hepatite C.

Hoje sei que esta relação é fundamental para o meu bem-estar. Meu tratamento melhorou quando mudei de atitude Com o tempo, consegui encarar melhor o meu tratamento. Mudar de atitude foi o primeiro passo. Deixei de ser aquela paciente que só escuta o que o médico tem para falar. Hoje eu pergunto, tiro minhas dúvidas e converso sobre o meu cotidiano. Enfrentar o tratamento é fundamental. Afinal, queremos qualidade de vida e bem-estar para o nosso corpo.

Os principais interessados em que o tratamento dê certo somos nós. Portanto, se você está tomando algum remédio e não se sente bem com ele, procure conversar com o seu médico. Eu acho também que trocar idéias com outras pessoas que estão passando pelo mesmo problema é fundamental. Existem vários locais onde as pessoas podem trocar experiências. A Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids (RNP+), por exemplo, é um deles. Através de encontros, você pode ouvir do outro uma dica que pode ser fundamental para amenizar o seu problema. Isso acontece sempre comigo. Eu já aprendi muito ouvindo outras pessoas. Hoje eu tenho mais consciência da minha vida com o HIV, que é bem diferente da minha vida antes de saber que eu estava infectada. Sinto que agora eu tenho limite.

Quando eu descobri que era soropositiva, achei que fosse morrer. Não morri. Estou viva e quero viver bem mais e melhor. Reconheço que ainda preciso me disciplinar. Atualmente, eu consigo cumprir corretamente 70% do meu tratamento, mas tenho certeza de que eu vou chegar lá”.

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