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Saber Viver » Saber Viver n.47

12/2010

Juntos por uma vida melhor

Pessoas vivendo com HIV unem esforços para participar da construção de políticas públicas, combater o preconceito e conquistar melhores formas de vida e tratamento.

A participação social é um dos princípios do Sistema Único de Saúde (SUS). O envolvimento de cidadãos na formulação, execução e fiscalização de políticas públicas de saúde, por meio do controle social, é especialmente forte na área de HIV/aids. Desde o início da epidemia, na década de 1980, o movimento social atua de forma estratégica para promover a saúde e os direitos dos soropositivos. Nestes mais de 20 anos, muitos grupos surgiram e se fortaleceram, apoiando uns aos outros, compartilhando experiências, desafios e soluções. São iniciativas como a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/Aids (RNP+) e seus núcleos regionais e estaduais, a RedeNacional de Adolescentes eJovensVivendo comHIV/AIDS, o Movimento Nacional de Cidadãs Posithivas, os Fóruns Estaduais de ONG/Aids e a própria Saber Viver, entre tantas outras organizações. Para o presidente da RNP+ RJ e do Fórum de ONG/Aids do Rio de Janeiro, Willian Amaral, a organização das pessoas vivendo com HIV/aids em redes é fundamental para articular esforços em uma agenda comum. “É preciso pensar estratégias coletivas para a integração das três redes: adultos, jovens e cidadãs positivas”, o ativista aposta.

Assistencialismo X Empoderamento

Willian Amaral conta que, no início desta história, os movimento sociais atuavam principalmente de forma assistencialista, para preencher espaços deixados pelo poder público. Entre estas ações estão a criação de casas de apoio, a distribuição de cestas básicas e a realização gratuita e solidária de consultas médicas e jurídicas. Para o ativista, este modelo cumpre um papel importante, mas a atuação das redes não pode se limitar a esta abordagem.
“O assistencialismo é muito forte porque vivemos situações intensas de pobreza e miséria. Mas o movimento social deve atuar também de forma estratégica, para garantir o controle social e a intervenção da população na saúde pública”, esclarece Willian. “Ocupar espaços de representação é primordial para fortalecer o movimento social e superar o assistencialismo como forma de atuação”, Willian considera.
Um destes espaços é o Encontro Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids, conhecido como Vivendo, que realizou sua 15ª edição em outubro, no Rio de Janeiro, sob organização dos grupos Pela Vidda Rio e Niterói. “A mobilização social, a diversidade de experiências expostas e a amplitude dos temas abordados fazem do Vivendo um importante fórum comunitário para o enfrentamento da aids”, apresenta o presidente do Grupo Pela Vidda Rio, Márcio Villard.

Os jovens e o futuro da aids

No contexto do movimento social, uma tendência tem ganhado força nos últimos anos: o protagonismo juvenil. A crescente articulação de adolescentes e jovens em torno da temática de HIV/aids, representada por iniciativas como a RedeNacional de Adolescentes eJovensVivendo comHIV/AIDS, abre espaço para abordagem de assuntos específicos deste grupo, muitas vezes não considerados por adultos, como educação, formação profissional, sexualidade e direitos reprodutivos.
O estudante de ciências sociais Cleverson da Silva Fleming dos Santos, de 20 anos, descobriu-se soropositivo há aproximadamente dois anos. Ele conta que logo após o diagnóstico sentia-se solitário e deprimido. “Eu achava que era o único jovem vivendo com HIV no mundo e que por isso – e pelo preconceito – ninguém me entenderia. Depois de participar de um encontro com outros jovens soropositivos percebi que não estou sozi nho e que posso, sim, levar uma vida normal”, Cleverson observa.
Rafaela Neves, de 19 anos, nasceu com HIV e ainda criança participava de grupos de convivência no Hospital Universitário Gaffrée e Guinle, no Rio de Janeiro. “Participei pela primeira vez de um encontro de jovens aos 15 anos. É diferente de participar de um grupo de convivência, porque não estamos simplesmente sendo ajudados. Nós somos os protagonistas e juntos lutamos para conquistar autonomia na vida e na luta contra a aids”, Rafaela compara.

Novos desafios

Hoje, novas demandas se somam a questões que persistem desde o início da epidemia. Avanços como a universalização da terapia antirretroviral e do reconhecimento dos direitos dos soropositivos são importantes e animadores, mas a dificuldade no acesso a exames, a permanência da discriminação e, recentemente, a criminalização de pessoas vivendo com HIV/aids exigem novas formas de articulação da sociedade e novas estratégias para o ativismo social. Aids na Justiça Pensando nisso, o I Seminário Nacional para o Enfrentamento da Discriminação, Criminalização e a Violação de Direitos no Contexto do HIV/Aids, realizado em outubro na sede da Ordem dos Advogados do Brasil do Rio de Janeiro (OAB–RJ), promoveu a análise e o debate do crescente número de ações na Justiça contra portadores de HIV. O evento foi promovido pelos grupos Pela Vidda Rio e Pela Vidda Nitéroi, em parceria com o Departamento Nacional de DST, Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde, a OAB–RJ, a Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids (Abia) e o Grupo de Incentivo à Vida (GIV–SP). No Brasil, não há legislação específica para punir a transmissão do HIV, mas muitas condenações já foram realizadas. “O Direito deve combater todo tipo de discriminação. É insustentável o enquadramento da transmissão do HIV como tentativa de homicídio”, avalia o juiz federal Roger Raupp Rios, do Rio Grande do Sul.

RNP+ INVESTE EM COMUNICAÇÃO
A percepção da comunicação como processo estruturante do movimento social de luta contra a aids motivou a realização de diversos eventos abordando o tema Comunicação e Aids. A Saber Viver esteve presente nestes encontros, promovendo palestras e oficinas sobre a sua experiência na comunicação de temas relacionados ao HIV.
Em outubro, o Seminário Regional de Comunicação e Aids, promovido pela Rede Nacional de Pessoas Soropositivas (RNP+) Núcleo Campina Grande, reuniu membros da sociedade civil, profissionais de saúde, jornalistas, pesquisadores e estudantes de Comunicação para discutir desafios e estratégias para garantir maior visibilidadeà causa da aids na sociedade. A participação da Saber Viver destacou a atuação da mídia alternativa na luta contra a aids, especialmente no dialogo direto com as pessoas vivendo com HIV/aids.
O evento contou com a participação de representantes do Departamento de DST/Aids e Hepatites Virais do Ministério da Saúde, que apresentaram ações de comunicação direcionadas a cada uma das três áreas. Para o ativista Elias Nobre, da Rede de Solidariedade Positiva de Sobral (CE), além de ações em prevenção, as iniciativas de comunicação na área de HIV/aids devem fomentar a solidariedade. “O preconceito é um desafio persistente, que deve ser enfrentado em todos os ambientes, principalmente na escola e no trabalho”, Elias considera.

Maceió sedia encontros

Em novembro, Maceió sediou dois eventos que também abordaram a comunicação. Com o tema A Comunicação como meio de organização, visibilidade e fortalecimento das redes, o 8º Encontro Estadual da RNP+ Alagoas e Cidadãs Positivas, reforçou o papel da comunicação no enfrentamento da aids e do preconceito em relação às pessoas vivendo com HIV e discutiu a atu ação da grande mídia na área. A principal crítica dos participantes referese à forma repetitiva, superficial e sensacionalista adotada pela imprensa na cobertura da aids.”É preciso fugir das mesmices, da abordagem “assim pega, assim não pega”. É preciso dar visibilidade a outros debates, como o acesso à saúde pública e o enfrentamento do preconceito”, resume Claudio Vilarins, coordenador administrativo da Rede RNP+ Alagoas. Com o lema Novo tempo: juntos, fortes e organizados, o 4º Encontro da RNP+ Nordeste 2010 reuniu mais de cem pessoas vivendo com HIV/aids em debates, mesas-redondas, oficinas. A atividade promovida pela Saber Viver resultou em uma matéria de cobertura do evento, que pode ser lida no site da revista.

Nova parceria para distribuição da Saber Viver

Durante o encontro, foi anunciada a parceria entre a Saber Viver e a RNP+ Campina Grande para distribuição da revista na região Nordeste. “A revista Saber Viver tem papel primordial no enfrentamento da epidemia de aids, porque é o principal veículo de comunicação com as pessoas vivendo com HIV. Apoiar e participar dessa iniciativa, garantindo o acesso dos soropositivos nordestinos à publicação, é gratificante”, reconhece o presidente da RNP+ Campina Grande, Silvestre Gonçalves Maia.

RIO DE JANEIRO FAZ MAL À SAÚDE PÚBLICA

A precária situação da saúde pública do Rio de Janeiro é notícia nos principais jornais do país. A falta de exames, leitos e medicamentos é rotina para as pessoas vivendo com HIV/aids e para a população em geral. “No Rio de Janeiro, a atenção básica aos soropositivosé descontínua, fragmentada. O diagnóstico tardio permanece como um grande problema”, destaca Willian Amaral, presidente da RNP+RJ e do Fórum de ONG/Aids do Rio de Janeiro. O ativista reforça a importância do controle social diante deste cenário: “O modelo de saúde pública do Rio de Janeiro é equivocado e o movimento social tem o dever de se manifestar. Nós temos nos posicionado nos espaços disponíveis e estamos buscando novas parcerias, com o Ministério Público e a OAB, por exemplo”. No Dia Mundial de Luta contra a Aids, 1º de dezembro, o Fórum de ONG/Aids do Rio de Janeiro protocolou, junto ao Ministério Público, carta solicitando providências sobre a situação caótica da saúde pública no Estado do Rio de Janeiro e a assistência aos portadores do HIV e dos doentes de aids.

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