Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids

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Saber Viver Profissional de Saúde » Saber Viver Edições Especiais » Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids » Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids n.01

02/2003

Oficinas com adolescentes soropositivos

Oficinas com adolescentes soropositivos

Luiza Cromack
Ginecologista e obstetra.
Mestrado em Saúde Coletiva pelo NESC/UFRJ

Em fevereiro de 2003, impulsionado entre outras coisas pelos dados epidemiológicos, o Programa Nacional de DST/aids convocou uma reunião com técnicos de várias partes do país que trabalham com adolescentes e HIV, no intuito de incrementar ações voltadas para esta população.

Uma das primeiras estratégias pensadas foi a organização de grupos focais com adolescentes ligados a diferentes serviços do país para que estes pudessem ter voz na construção das referidas estratégias.

Desta forma, no período de abril a maio, foram realizadas oficinas em 8 cidades do Brasil com adolescentes vivendo com HIV.
As oficinas tiveram duas horas de duração e participaram adolescentes de várias idades, de ambos os sexos, em grupos de no máximo 12 jovens.

Os principais objetivos eram fazer uma avaliação do serviço em que o adolescente estava inserido, perceber como o adolescente se sente vivendo com HIV e traçar propostas para melhorar sua assistência e qualidade de vida.

As oficinas foram divididas em três momentos: o primeiro, para apresentação do grupo e sua proposta; o segundo, para que se falasse sobre o serviço; e o terceiro, que buscou perceber o adolescente vivendo com HIV e seu cotidiano.
Foram utilizadas técnicas lúdicas, que facilitassem a expressão de todos e tornassem o encontro agradável.

Sobre os serviços
De maneira geral, os adolescentes gostavam dos serviços nos quais estavam inseridos. Têm ótima relação com o (a) médico (a) assistente. Contudo, apenas dois locais já desenvolviam algum tipo de trabalho de grupo, o que os adolescentes consideram uma experiência rica e agradável.
“…é uma chance de fazer amigos…”
“…hoje eu aprendi como fazer para tomar o remédio quando eu saio…”
“…importante que fosse feito também com nossos pais…” … “…eles sabem menos que a gente e ficam muito tristes…”

Colocaram como carência nos serviços a participação de profissionais de outras categorias, já que muitas vezes o atendimento é basicamente médico.
“…eu gosto de ser atendido pela psicóloga…”
Os locais e horários de atendimento foram vistos como inadequados. Muitas vezes são atendidos na pediatria, onde não se identificam com toda a estrutura voltada para crianças. Os horários muitas vezes impedem a freqüência à escola, levando-os constantemente a ter que justificar suas faltas, o que é constrangedor para eles.
O acesso aos preservativos e a materiais educativos sobre o tema não era visível na maioria dos serviços.

Revelação do diagnóstico
Essa questão surgiu como problema em todos os grupos, já que era necessário que o adolescente conhecesse seu estado sorológico para participar das atividades e, em muitos serviços, vários adolescentes não conheciam. Os profissionais e familiares/cuidadores ainda têm muita dificuldade em lidar com esta questão. Quem contar, quando e como fazer? Os familiares e cuidadores têm medo da discriminação e da reação dos filhos. Os profissionais muitas vezes têm dificuldade para discutir com as famílias.

Na verdade, o que se observou foi que, em geral, os adolescentes já sabiam antes da revelação feita pela família e/ou pelos profissionais de saúde, por causa de seus medicamentos, do local de atendimento, de conversas familiares. Contudo, esta não explicitação gerava um aprisionamento para o adolescente, que se via sem ter com quem discutir estas questões.

Eles querem saber de seu estado sorológico, para entender o motivo do tratamento, a tristeza dos familiares/cuidadores, a quantidade dos medicamentos e os preconceitos sociais.

“…eu já desconfiava , aí fui ler o vidro do remédio…”
“…eu sou revoltado até hoje, não desculpo minha mãe por ter demorado tanto a me contar…”
“…agora eu sei porque minha mãe olha pra mim e chora”
“…claro que é melhor saber , mas tem uma idade certa…”
Muitas vezes o profissional ameniza para o adolescente a importância dos cuidados com sua saúde, levando ao comprometimento da mesma.
“…passei a tomar menos os remédios, é só para controlar…”

Os adolescentes vivendo com HIV/aids
Falaram muito do seu afeto por coisas e atividades, da necessidade e desejo de amigos e da dificuldade de tê-los e “não poder contar” ou da dificuldade de aproximação. Falou-se da vivência da orfandade e a ausência de figuras parentais.

O lazer apareceu, em geral, como solitário, mas com desejo de expansão para um grupo. As meninas se ressentem da falta de amigas e os meninos gostariam de praticar esportes coletivos

“…se as pessoas não quiserem brincar com você, deixa pra lá…” (mãe falava para filha)
“…eu queria ter mais amigos…”
Surge espontaneamente a preocupação com os namorados (contar ou não contar; quando o namorado só quer transar, aceitariam ou não?):
“…eu uma vez até ensaiei contar, mas na hora não saiu…”
“…penso um dia em casar e ter filhos…”

Os meninos se mostraram preocupados se poderiam ser pais sem transmitir o vírus para a mulher; as adolescentes, mais preocupadas com a transmissão vertical.

Existe uma tristeza no adolescer e não poder viver esta adolescência como outros.
“…eu queria poder contar para meus amigos…”
“…se você pensar nisso 24horas/dia, você não vive…”

Discriminação e Preconceito
Este assunto sempre foi impregnante nos grupos e as instâncias mais mencionadas são aquelas com as quais os adolescentes mais convivem: a família e a escola.
“…minha prima foi guardar a caneca dela de alumínio dentro do guarda roupas. Eu falei para ela que ali passava rato; ela preferiu mesmo assim…”
Em todos os grupos surgiram situações bastante graves de discriminação e preconceitos na escola. Houve casos de expulsão, afastamento temporário e muitas vezes necessidade de mudança de escola.
“…eu sempre levava atestado quando ficava doente, aí elas (as freiras da escola) foram investigar o que a doutora tratava e me expulsaram da escola. Eu gostava daquela escola, não queria sair…”
“… eu tinha que sentar na última fileira, a professora disse que eu não podia respirar o mesmo ar que os outros alunos”.


Questionadas pelas famílias sobre a necessidade de falar na escola, muitas mães contam como uma atitude de “honestidade”, outras buscam apoio e solidariedade, ou ainda há aquelas que querem “dividir o problema com alguém”.
“…eu gosto de ser honesta, mas aí a professora foi fazer uma palestra e todo mundo ficou sabendo, até a minha filha…”
Muitas vezes, a desinformação leva a esta atitude que expõe o/a adolescente à discriminação.
“Minha mãe teve que contar na escola, afinal eu podia me machucar na Educação Física…”.

Escolas de futebol e natação, por exemplo, também excluem os adolescentes que vivem com HIV.
“…nunca tem turma pra mim…”
Comentários finais
Como lições aprendidas, podemos ressaltar as seguintes necessidades:

 Realização de grupos com adolescentes e grupos com familiares e cuidadores para troca de vivências, informações, aumento da rede de apoio.
 Facilitação do acesso à informação, a materiais educativos e aos preservativos.
 Melhora do fluxo para atendimentos por outras categorias profissionais e outras especialidades médicas.
 Promoção de treinamentos e discussões entre profissionais, buscando minimizar sua ansiedade no cotidiano do lidar com os adolescentes HIV+ e seus familiares/cuidadores.
 Promoção de fóruns permanentes, junto aos diversos setores (saúde, educação, ação social, cultura, esportes, lazer) visando facilitar a inclusão dos adolescentes e seus familiares

Para terminar uma frase dita por uma das adolescentes:
 … às vezes fica tudo escuro, cheio de nuvens…
Cabe a nós, profissionais que vivem com HIV, tentar clarear um pouco (ou muito) esse horizonte.

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