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Saber Viver » Saber Viver n.26

02/2004

Querer é poder

Querer é poder

União de pessoas que vivem com HIV e aids

garante melhor qualidade de vida a todos

 

Desde que a aids surgiu, na década de 80, as pessoas que vivem com o HIV vêm mostrando que sabem ir à luta. Já no início da epidemia, grupos organizados brigavam pelo direito à vida e à cidadania dos portadores do vírus. Essa participação foi e continua sendo fundamental para que a aids esteja hoje no estágio em que está. Graças, principalmente, às reivindicações das pessoas que vivem com HIV e aids, a cada ano surgem novos medicamentos que são distribuídos gratuitamente nos postos de saúde, a discriminação aos soropositivos é punida por lei e o direito dos soropositivos ao trabalho está garantido. Claro que ainda falta muita coisa a ser feita, e é por isso que continuamos lutando.

 

Marclei

Marclei Guimarães, 33 anos, acha fundamental que as pessoas soropositivas participem politicamente na questão da aids. “Infelizmente, não há direito adquirido sem luta”, diz ele. “Nossa participação em formulações e implementações de políticas públicas para a aids é importante para conscientizar o governo sobre as questões do tratamento e dar maior efetividade na resposta brasileira contra a epidemia”, diz ele. “Além disso, através da nossa atuação, poderemos melhorar as estratégias de prevenção da doença e mobilizar toda a sociedade contra o preconceito”. Marclei faz parte da Abia – Associação Brasileira Interdisciplinar de Aids – uma organização não-governamental que atua no Rio de Janeiro. Ele é um dos coordenadores do Grupo Entendendo os Tratamentos (GET) para pessoas que vivem com HIV e aids. O objetivo do Grupo é democratizar informações sobre o tratamento e conscientizar as pessoas soropositivas para que elas se sintam no controle da situação e tenham uma visão política da aids. “Procuramos buscar a força e o lado saudável e positivo de cada um”, diz Marclei, que atua também em outro grupo dentro da Abia – o GTT (Grupo de Trabalho em Tratamento para aids) – que reúne profissionais de saúde, ativistas, membros de ONGs e pessoas interessadas em geral.

Jair Brandão, 31 anos, é membro do Conselho Municipal de Saúde do Recife. Sua trajetória política se iniciou quando ele entrou para a Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV/aids de Pernambuco (RNP+/ PE). Segundo ele, fazer parte do Conselho é um importante passo, porque lhe dá a chance de propor melhorias e fiscalizar o que vem sendo realizado no Sistema de Saúde Pública (SUS) no que diz respeito ao atendimento das pessoas são soropositivas. “Nós, que somos usuários dos serviços públicos de saúde e vivemos com HIV e aids, sabemos melhor do que ninguém como ajudar e promover um serviço de saúde eficiente e digno”, diz Jair. Ele ressalta que nos Conselhos de Saúde é imprescindível e estratégico estar bem articulado com representantes de outras patologias: “Temos que agir coletivamente e não individualmente. Melhorar o sistema de saúde pública beneficia a todos, independente da sorologia”, diz ele. “Claro que em alguns momentos temos que brigar para melhorar pontos específicos no atendimento aos que vivem com HIV/aids”.

Eduardo Barbosa, 42 anos, está desde 94 batalhando pelos direitos das pessoas que vivem com HIV e aids e hoje é presidente do Fórum de ONGs/Aids de São Paulo. Para ele ainda há muito a ser feito: “Existem locais em que o atendimento ao portador do HIV é precário, onde o profissional de saúde não tem acesso a atualizações e ainda é mal remunerado, o que gera rotatividade nos serviços. Há também o problema da falta de medicamentos para combater os efeitos colaterais do tratamento contra a aids”. Na opinião de Eduardo, para melhorar esse quadro é importante que as pessoas soropositivas sejam protagonistas do próprio tratamento. “Nós, soropositivos, temos que ocupar o lugar de ‘agentes de direitos’ nas unidades em que somos atendidos, discutindo muito com os profissionais que nos atendem e monitorando todas as ações e obrigações do sistema de saúde para com a atenção integral”. Eduardo anuncia que, em breve, terá início, em São Paulo, através do Fórum de ONGs, uma pesquisa sobre a qualidade de atenção aos que vivem com HIV e aids em todos os postos de atendimento do Estado. “Precisaremos da colaboração de cada um. As pessoas soropositivas são fundamentais para discutir, propor e buscar a implementação de políticas mais integrais”.

Marclei, Jair e Eduardo são exemplos de pessoas que, com sua força e vontade de viver bem, ajudam outros soropositivos a ter uma vida com mais qualidade e, ainda mais que isso, a perceber a importância de lutar pelos seus direitos. SV

 

“Nós, soropositivos, temos que ocupar o lugar de ‘agentes de direitos’ nas unidades em que somos atendidos” Eduardo

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