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Saber Viver Profissional de Saúde » Saber Viver Profissional de Saúde n.11

12/2007

O encontro da aids com as deficiências

O Encontro Nacional sobre Aids e Deficiências, realizado de 26 a 27 de novembro de 2007, no Rio de Janeiro, colocou em debate uma questão importante, porém ainda pouco explorada. Durante os dois dias, pretendia-se identificar situações de vulnerabilidade às DST/HIV/Aids relacionadas às deficiências, aprofundar o debate sobre deficiência como um dos agravos da aids, promover o intercâmbio de experiências e obter subsídios para o aprofundamento destes temas na formulação de políticas públicas. Para isso, foram convidadas cerca de 60 pessoas com trabalhos acerca do tema, além de pessoas vivendo com HIV e aids e deficiências.

 

Sobre o resultado das discussões, a Saber Viver Profissional de Saúde conversou com Ivana Drummond Cordeiro e Ângela Pires, assessoras técnicas do Programa Nacional de DST/Aids.

SV Prof: Há as deficiências decorrentes da aids e as deficiências que acometem soropositivos independentemente do HIV. O Encontro Nacional sobre Aids e Deficiências contemplou os dois grupos?
Ivana Drummond e Ângela Pires: Sim. Por um lado falamos do acesso das pessoas com deficiência à informação e insumos de prevenção, diagnóstico, assistência e tratamento das DST/HIV/aids. É comum vermos a família e profissionais de saúde tratando a pessoa com deficiência como um ser assexuado e imune, não passível de adquirir uma DST ou infectar-se pelo HIV/aids. Por outro lado, falamos da deficiência como uma conseqüência do viver com HIV/aids. Muitas vezes o diagnóstico tardio, as complicações das infecções oportunistas e as conseqüências do uso prolongado de antiretrovirais podem levar a uma limitação funcional. Dessa forma, tanto as pessoas com deficiência quanto os serviços de saúde precisam se adaptar a essa nova condição. Nosso objetivo é trabalhar esses dois eixos.

Como surgiu a idéia de realizar esse Encontro? Foi o primeiro em torno do assunto?
O tema já vinha sendo discutido e acompanhado pelo Programa Nacional nos foros internacionais. Em janeiro de 2007, levamos o tema como oficina para o Seminário Nacional de Direitos Humanos e HIV/aids que aconteceu em Brasília. A partir de então, sentimos necessidade de reunir as diversas experiências para que elas pudessem dialogar e colaborar para a construção de ações mais focadas, que dessem conta das demandas das pessoas com deficiência e HIV/aids. Em seguida fizemos uma reunião ampliada com as diversas áreas do Programa Nacional e especialistas e trabalhamos o tema nos Fóruns Regionais da Saúde da Pessoa com Deficiência. O passo seguinte foi esse encontro que acrescentou as experiências de ONGs e dos próprios portadores de aids e deficiências.


Qual foi o papel do PN-DST/Aids no Encontro?

Sobretudo o papel de articular com os diversos atores. Foi possível construir uma organização compartilhada da reunião, da qual fez parte, além do Programa de Aids, a Área de Saúde da Pessoa com Deficiência/ MS, a Secretaria Especial de Direitos Humanos/Coordenadoria Nacional para a Integração da Pessoa Portadora de Deficiência, Coordenação Estadual de DST/Aids do Rio de Janeiro, o CEDAPS – Centro de Promoção da Saúde e o Movimento Nacional das Cidadãs Posithivas.

Como avaliam o resultado do evento?
Foi extremamente importante o encontro e compartilhamento das várias experiências. A partir de agora fica mais fácil elaborarmos nossas ações e dialogarmos com estados e municípios a inclusão do tema. Durante a reunião, foram tiradas várias recomendações quanto à abordagem e às estratégias a serem desenvolvidas pelo governo e pela sociedade civil. Essas recomendações constarão de um documento que está em fase de redação final pelo CEDAPS. As instituições e pessoas que participaram da reunião devem continuar compartilhando suas experiências a partir de um fórum de debates virtual, também em fase de implementação.

Já existia uma ação específica do Ministério da Saúde sobre a questão “aids e deficiência”?
Sim. Ao longo dos anos, o PNDST/ aids participou de eventos sobre deficiências, colaborou na construção de materiais e até lançou algumas chamadas de pesquisa. Mas foi somente em 2006 que decidiu aprofundar o debate e aproximar as diversas instituições para pensar o tema.

Existe uma ação prevista para 2008?
Será um ano importante. Em junho, teremos o VII Congresso Brasileiro de Prevenção das DST e Aids em Florianópolis, Santa Catarina. Em agosto, teremos a XVII Conferência Internacional de Aids, que reunirá cerca de 20 mil pessoas, entre médicos, cientistas, ativistas, políticos, membros da sociedade civil, organizações não-governamentais e portadores do HIV. Será um espaço para discutirmos com maior ênfase a questão do acesso universal bem como os efeitos secundários da doença, e buscaremos dar visibilidade à correlação entre aids e deficiências. Estamos também incentivando a produção de pesquisas e publicações nessa área, para que tenhamos mais dados que subsidiem nossas ações.

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DEFICIÊNCIA E ADESÃO AO TRATAMENTO: UM PROBLEMA DE DIFÍCIL SOLUÇÃO

No cruzamento entre a aids e as deficiências, o infectologista e pesquisador do IPEC/Fiocruz, Estevão Portela, destaca a questão da regularidade no tratamento. Se o paciente tem uma limitação motora e fica restrito ao leito, ou se é vítima de um déficit cognitivo, isso dificulta sua adesão. Nesses casos em que o paciente depende de um parente ou cuidador para comparecer às consultas médicas e tomar os medicamentos, a deficiência pode até mesmo impedir o tratamento. Estevão lembra que um paciente que tenha perdido a visão ou que tenha outra deficiência qualquer pode ter dificuldade de tomar os medicamentos. O que ele considera mais prejudicial para a adesão, porém, são os casos em que há déficit cognitivo. O tratamento do esquizofrênico, por exemplo, ele qualifica de “uma barata kafkiana”: “Já tive muitos casos de soropositivos esquizofrênicos rejeitados pela família que não podem ter alta simplesmente porque não têm para onde ir”, observa.

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