Publicações

  • Fonte normal
  • Aumentar fonte
  • Adicionar a favoritos
  • Imprimir
  • Envie para um amigo:





Saber Viver Profissional de Saúde » Saber Viver Profissional de Saúde n.09

06/2007

Revelação do diagnóstico e adesão ao tratamento

DESAFIOS PARA PROFISSIONAIS, CUIDADORES E CRIANÇAS 

Nos últimos anos, o rápido desenvolvimento observado na terapia de combate à aids foi acompanhado por um lento avanço na qualidade de atendimento oferecido aos pacientes, principalmente no que diz respeito às demandas específicas das crianças e adolescentes soropositivos. Mas ainda assim, há o que comemorar.

Inúmeras unidades de saúde no Brasil estão em processo de reestruturação e integração dos serviços oferecidos, tais como: criação de ambulatório específico, contratação de profissionais especializados no atendimento a esse público e disponibilidade de equipe necessária (médicos, enfermeiros e auxiliares, psicólogos, dentistas, fonoaudiólogo, assistente social e nutricionista) para o cuidado integral.

Esse é o caso do Centro de Referência da Infância e Adolescência (Criad) da Coordenação Estadual de DST/Aids de São Paulo, onde uma equipe multiprofissional se empenha em encontrar respostas para questões como a revelação do diagnóstico à criança soropositiva e a adesão ao tratamento contra a aids.

Temas delicados, pois constituem grades desafios tanto para os pacientes e seus cuidadores como para os profissionais.

Uma pesquisa realizada, em 2005, com 121 profissionais de saúde do estado de São Paulo constatou que a maioria considera a revelação diagnóstica um trabalho desgastante, sendo que todos os entrevistados solicitaram supervisão, orientação e treinamento específico para que esse processo possa ocorrer de forma mais tranqüila.

Embora a maior parte tenha concordado que é importante conversar com a criança sobre a doença e o tratamento, não houve um consenso em relação à melhor história a ser contada nem sobre quem deve informar a criança e/ou adolescente sua condição de soropositivo para o HIV.

CONHECER O DIAGNÓSTICO FAVORECE A ADESÃO

Segundo Eliana Galano, psicóloga do Criad, muitos profissionais de saúde e cuidadores (mães, pais, avós, ou quem quer que seja o cuidador da criança) acreditam que adiar o confronto com o diagnóstico é uma forma de proteger as crianças. “Eles receiam especialmente que elas sofram com o isolamento social, o preconceito e a estigmatização”, diz a psicóloga, ressaltando que essa atitude ainda reflete o medo que os cuidadores têm de que a criança sinta o mesmo impacto que eles sentiram quando souberam de seu próprio diagnóstico, numa época em que a revelação era feita de forma ruim.

Pilar Lecussán, médica do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas, em São Paulo, acrescenta que os pais têm muita dificuldade em revelar aos filhos a própria condição de infectados, pois isso envolve a necessidade de revelar aspectos como modo de infecção, história sexual e uso de drogas. No entanto, a médica afirma que não se deve esconder o diagnóstico do pequeno paciente, pois, após a revelação, a reação das crianças é de alívio pelo diálogo estabelecido e pela liberação do segredo.

A psicóloga Eliana Galano concorda. Ela aponta que o silêncio dos adultos (profissionais e cuidadores), a desconversa ou a mentira podem tomar proporções bastante assustadoras e enigmáticas no psiquismo infantil. “Nesse universo, a solidão acaba sendo a vivência mais marcante para esses jovens portadores do HIV/aids. Por desconhecerem o mecanismo de ação da doença, as crianças atribuem significados pautados nos recursos emocionais e cognitivos que dispõem, construindo fantasias, que, em sua maioria, são distantes e deslocadas da realidade”, diz. De acordo com sua experiência clínica, quadros de fobia e depressão e dificuldade para tomar a medicação são alguns dos sintomas e comportamentos diretamente associados a esse segredo que não pode ser revelado. Segundo a psicóloga, quando a criança ou o adolescente entende o que se passa em seu organismo a tendência é colaborar mais com o tratamento. “Para ajudálos a compreender melhor a doença e a importância da medicação, usamos o Kit Revelação Diagnóstica (composto por materiais cuidadosamente escolhidos, com brinquedos coloridos e atraentes às crianças), onde os ‘soldadinhos’ (células CD4) do corpo se fortalecem com a ajuda dos medicamentos”, revela.

Outra iniciativa que tem contribuído para facilitar a adesão ao tratamento, segundo Eliana Galano, foi a criação de uma brinquedoteca no Criad: “Um espaço alternativo bem estruturado, organizado e lúdico dentro do serviço de saúde torna a presença da criança no hospital menos traumatizante e possibilita maior bem-estar físico e emocional. Entendemos que isso melhora a relação criança-profissional e favorece sua reinserção social”.

FORTALECER A AUTO-ESTIMA: FUNDAMENTAL PARA ADESÃO

Para Marcos Tosoli, professor do Programa de Mestrado da Faculdade de Enfermagem da Universidade do Estado do Rio de Janeiro que estuda a relação entre a criança e seus cuidadores e o tratamento contra a aids, diversos fatores influenciam a adesão. As características dos medicamentos (seu tamanho, cor e sabor), os efeitos colaterais provocados por eles, a condição financeira da família (que influi em sua freqüência na unidade de saúde) e o acesso a uma alimentação adequada são alguns deles. No entanto, segundo Tosoli, o que mais determina a relação que a criança vai estabelecer com seu tratamento é a forma como seus familiares ou cuidadores lidam com a aids. “A aids é uma doença que interfere na auto-estima das pessoas e esta subjetividade incide no tratamento. Cabe ressaltar que a criança precisa, necessariamente, de alguém para que possa aderir, e esse alguém também é um outro que sofre”, diz Tosoli. Propiciar a essas famílias a possibilidade de se fortalece para lidar com a aids e, conseqüentemente, com o tratamento é imprescindível: “A substituição do assistencialismo pela cidadania e pelo direito é fundamental à construção de uma nova relação da população com os órgãos governamentais e também com a aids”, afirma.

Segundo Marcos Tosoli, o maior desafio para os profissionais de saúde é permitir que crianças e cuidadores construam recursos próprios para solucionar as especificidades de seus problemas. Neste sentido, cabe resgatar o conceito de auto-cuidado. “A educação em saúde é essencial na adesão, especialmente quando ela se pauta na problematização das questões vivenciadas.

Torna-se premente oferecer voz aos familiares e cuidadores para, de fato, oferecer soluções para os problemas que incidem e interferem em seus cotidianos”, conclui.

QUANDO E COMO REVELAR O DIAGNÓSTICO

A revelação do diagnóstico para a criança deve ser entendida como um longo e permanente processo, um diálogo que não deve ser interrompido após a revelação propriamente dita. “Mesmo a revelação parcial, ou seja, sem nomeação da doença, pode trazer benefícios às crianças”, acredita Eliana Galano, psicóloga do Criad. “Para isso, é importante que os profissionais tenham conhecimento sobre o desenvolvimento infantil, considerando a capacidade de compreensão da criança, sua faixa etária, particularidades e dúvidas”, explica. De acordo com Sidnei Pimentel, infectologista também do Criad, a maneira ideal compreende o emprego de linguagem adequada e o uso de materiais lúdicos no processo de revelação, trazendo esses novos conceitos para o mundo que a criança entende.

Fundamentados em sua experiência clínica, profissionais do Centro de Referência da Infância e Adolescência (Criad) e do Instituto da Criança do Hospital das Clínicas criaram um repertório de orientações para a revelação do diagnóstico de HIV/aids para as crianças que pode ser útil tanto para profissionais de saúde quanto para familiares ou cuidadores das crianças. Vale ressaltar que o ideal é que os passos da revelação sejam construídos em conjunto pela equipe de profissionais e os cuidadores. Aqui faremos um resumo.

CHEGOU A HORA DE INICIAR O PROCESSO DE REVELAÇÃO QUANDO:
• A criança faz questionamentos sobre sua doença;
• Pais e familiares estão conscientes e preparados para responder às questões feitas pela criança;
• Existe um vínculo positivo entre a criança e o profissional que faz o acompanhamento;
• Há autorização de pais e familiares para isso;
• A criança apresenta dificuldades de adesão, nervosismo ou fobia;
• A criança possui recursos internos para o enfrentamento do diagnóstico;
• Profissionais e cuidadores têm convicção quanto ao benefício da revelação;
• A criança tem capacidade para guardar segredo.

REVELAÇÃO PARA TERCEIROS
Em geral, os cuidadores preferem restringir a revelação do diagnóstico da criança ao núcleo familiar. A escola, vista por cuidadores e profissionais de saúde como uma parceira no cuidado com a criança e adolescente soropositivo, é exceção. A maioria opta por contar para professores e coordenadores.

Contudo, lamentavelmente, a psicóloga Eliana Galano reconhece que há histórias traumatizantes de escolas que não souberam lidar com a situação por desconhecimento da doença. Para a médica Pilar Lecussán, “a revelação para pessoas fora do círculo familiar é algo complexo que deve ser pensado e ponderado”.

A portaria 796, de 29 de maio de 1992, não obriga os cuidadores a revelar o diagnóstico da criança para a escola. A orientação dos profissionais do Criad é que o cuidador só deve contar caso sinta-se à vontade para isso.

Elizabete Franco, psicóloga e coordenadora do Projeto Viver Criança e Adolescente da Organização não-Governamental Grupo de Incentivo à Vida (GIV), de São Paulo, acredita que é necessário um trabalho mais amplo para romper o preconceito e o estigma, pois são fatores que interferem diretamente na revelação e adesão ao tratamento.“É difícil para o jovem pensar em um projeto de vida quando se carrega esse estigma. Ele fica tão reduzido à aids que parece que ele é a própria doença. Por isso precisamos desenvolver um trabalho político de desconstrução do preconceito que existe ao redor”, analisa.

Compartilhe