Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids

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Saber Viver Edições Especiais » Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids » Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids n.02

03/2008

Revelação do diagnóstico: quanto mais cedo melhor

Atualmente, é consenso entre os profissionais de saúde que quanto antes a criança obtiver informações sobre seu diagnóstico, melhor. O objetivo é chegar à adolescência consciente sobre a aids e o HIV. Apesar de ideal, esse procedimento quase nunca é fácil de ser executado. Profissionais de saúde ouvidos pela Saber Viver relatam as dificuldades que enfrentam para revelar o diagnóstico para seus jovens pacientes e as estratégias criadas para superá-las.

FORTALEZA
NO HOSPITAL SÃO JOSÉ, ESTIMULAR CONVERSA SOBRE HIV ENTRE PAIS E FILHOS É O MAIOR DESAFIO

No Hospital São José, é comum encontrar meninos e meninas que convivem com o HIV desde o nascimento chegarem à adolescência sem que possam falar abertamente sobre sua condição sorológica. “Pais, mães e demais cuidadores não conseguem nem mencionar a palavra aids, dizem aquele negócio ou a maldita. Como vão conversar com o filho?”, indagam Joire Barbosa e Aparecida Brandão, respectivamente enfermeira e psicóloga do hospital.

Grupo de pais para discutir revelação
Durante as consultas, a equipe aconselha os cuidadores sobre a importância de dizer a verdade, mas muitos se recusam. “Eles receiam que os filhos se voltem contra eles ou se deprimam”, revela a pediatra Dayse Oliveira. “Mas o fato é que a maioria chega à préadolescência desconfiando ou mesmo sabendo o que tem, necessitando conversar abertamente sobre o assunto”, destaca. “Além disso, ao se sentir enganado, o jovem pode se revoltar e abandonar o tratamento”, enfatiza a enfermeira Socorro Monte.

A psicóloga Jandira Laprovitera conta que revelou o diagnóstico para uma adolescente, mesmo sem a concordância dos pais: “A menina exigia a verdade e, apesar da minha insistência, os pais se negavam a falar”. Para evitar essas situações limite, o time de profissionais formou um grupo de pais, mães e cuidadores para que a questão da revelação seja debatida em profundidade desde cedo.

Falar a verdade traz vantagens e inseguranças
A pediatra Dayse aponta seu principal argumento para convencer os pais a dizer a verdade: a adesão ao tratamento melhora quando o jovem sabe claramente o que tem. “Só assim podemos explicar os detalhes dos exames, a importância dos remédios e tentar conquistá-lo para o tratamento”, diz ela, revelando que também tem suas inseguranças. “Essa doença coloca questões que vão além da nossa formação. Também me preocupo com a reação dos jovens ao saberem o diagnóstico, temo que contem na escola e sofram com o preconceito”, confessa.

Mas a psicóloga Joire acrescenta mais uma vantagem para a revelação: “Ela permite uma conversa franca e necessária sobre o uso do preservativo”.

HOSPITAL SÃO JOSÉ DE DOENÇAS INFECCIOSAS
5.000 pacientes com HIV/aids (aproximadamente)
25 adolescentes de transmissão vertical acompanhados na pediatria
Adolescentes acompanhados no ambulatório de adultos não estão contabilizados

FALA, JOVEM!
BELO HORIZONTE
REVELAÇÃO É INCENTIVADA DESDE CEDO, NO CTR-DIP DO HOSPITAL DAS CLÍNICAS

No Centro de Treinamento e Referência em Doenças Infecto- Parasitárias (CTR-DIP) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), um grupo de pais e cuidadores discute a melhor forma para revelar o diagnóstico desde a primeira infância dos filhos. “Orientamos os responsáveis a responder os questionamentos à medida que surgem, respeitando seu tempo e o tempo da criança”, diz a psicóloga Júlia Mesquita. “E nunca mentir”, enfatiza. Júlia reconhece que não é fácil para os pais. “Falar sobre a aids é falar sobre sua história, sua vivência da sexualidade e envolve sentimentos como culpa”, diz ela, ressaltando que o grupo é um excelente lugar para dividir essas questões. “Tem sempre alguém trazendo uma nova possibilidade de falar sobre a aids com o filho antes da adolescência”, conta.

Dividindo o peso da revelação
A pediatra Flávia Faleiro tenta convencer os pais a revelar o diagnóstico dos filhos em todas as consultas. “Se eles não conseguem conversar sobre a aids, ela acaba se tornando um tabu dentro de casa, e isso só vai aumentar a revolta do adolescente. Não adianta esconder a verdade”, diz a médica. Ela conta que, em geral, a partir dos oito anos, começa, com o acordo dos cuidadores, a falar, em linguagem bem simples, sobre o motivo de tomar remédios e sobre o que acontece no organismo. “O objetivo é que antes da adolescência, eles já saibam o que têm. Muitos pais se sentem aliviados quando eu pergunto se querem que eu conte, pois o peso de contar é muito grande”, revela.

BELO HORIZONTE
Weverton, 16 anos, e Alessandra, 16 anos, fazem parte do grupo de jovens do CRTDIP do Hospital das Clínicas da UFMG.

tratamento
“Tomar remédio ainda não virou uma coisa automática para mim, tenho que ficar o tempo todo me lembrando”. Alessandra “Gosto muito de ser voluntário na brinquedoteca do hospital. Quero continuar sendo por muitos anos, até achar um emprego”. Weverton

“Já tenho todas as informações que preciso. Se eu precisar conversar, eu posso procurar a médica, a psicóloga ou um amigo. Eu tenho que saber a hora certa
de recorrer a cada um deles”. Alessandra grupo

“Se eu não falar com ninguém sobre o HIV, eu me fecho no meu mundo, e acabou-se o mundo”. Alessandra

“Gosto do grupo para me divertir, não para falar de HIV. Já tem exame a cada três meses, remédio todo dia… Não gosto de ficar lembrando disso”. Weverton

FORTALEZA
Isabela*, 14 anos, e João*, 16 anos, ajudaram a criar o grupo de jovens do Hospital São José.

grupo
“Quero muito que nosso grupo cresça e que um dia eu possa dar meu depoimento em encontros de pessoas vivendo com HIV/aids”. Isabela*

preconceito
“Na escola, toda conversa sobre aids vira tumulto, e eu não tenho coragem de falar nada. Seria bom se houvesse palestras sobre o assunto. Tenho vontade de contar para meus amigos, mas sei que eu ia sofrer com o preconceito. Talvez eu conte mais adiante. Penso nisso direto”. Isabela*

“Resolvi contar para meus professores que tenho HIV porque, se tiver um debate na escola, a gente tem que reagir. Hoje todo mundo na sala sabe e, quando eu chego, fica aquele silêncio, todo mundo olhando pra mim”. João*

*Nomes fictícios a pedido dos profissionais de saúde do Hospital São José.

REVELAÇÃO DE DIAGNÓSTICO PARA JOVENS RECÉM-INFECTADOS

Segundo recomendação do Programa Nacional de DST/Aids do Ministério da Saúde, adolescentes a partir de 13 anos têm o direito de
fazer o teste sorológico para o HIV e receber o diagnóstico, mesmo desacompanhados dos responsáveis. No entanto, alguns profissionais de saúde discordam desse procedimento. O infectologista Flávio Ribeiro da Fundação de Medicina Tropical, em Manaus, é um deles. “Esse diagnóstico causa uma devastação na cabeça do jovem. Ele precisa estar acompanhado de alguém nesse momento”, afirma. Seu colega Noaldo Lucena dispara: “Não podemos copiar modelos de grandes centros. Nossos adolescentes começam a vida sexual muito cedo, são extremamente pobres e sem rede familiar de apoio. Por mais que se queira desmistificar a doença, a verdade é que a aids ainda está e vai ficar por um bom tempo impregnada pelo preconceito”.

Discutindo o preconceito
Noaldo sustenta que nenhum segmento da sociedade está preparado para lidar com o forte estigma que a aids ainda carrega. “O diagnóstico de HIV é diferente de todos os outros, pelos sentimentos que desperta, inclusive nos profissionais de saúde. Falta treinamento para lidar com essa questão. Temos que falar mais sobre o preconceito e não fazer de conta que ele não existe”, sublinha.

O bom aconselhamento pré-teste é determinante 
A experiência do Hospital dos Servidores do Estado, no Rio de Janeiro, mostra que a revelação do diagnóstico deve ser encarada como um processo que se inicia com um forte investimento no aconselhamento pré-teste. “Aqui chegam adolescentes a partir de 14 anos para fazer o teste do HIV, muitas vezes sós ou acompanhados do parceiro”, conta a enfermeira Marivalda de Oliveira.

Nesse primeiro contato, são investigados os contextos social, educacional e familiar do jovem. A conversa segue sobre possíveis exposições ao HIV e outras DSTs, sobre fatores de risco e sobre o que representará o resultado. “Se estiver sozinho ou apenas com um amigo, falo da importância do apoio de um dos pais ou de alguém da família, principalmente para os menores de 18 anos”, revela Marivalda, destacando que muitos voltam acompanhados dias depois. Quando a presença do cuidador é impossível, um amigo pode ser a solução. Em último caso, o teste será feito mesmo que o jovem esteja sozinho.

Acompanhando o paciente nesse processo
Marivalda ressalta a importância da capacitação do profissional para atuar na revelação do diagnóstico e recomenda que o aconselhamento pré-teste e a entrega do resultado sejam realizados pelo mesmo profissional. “É o ideal, pois você já conhece a história daquela pessoa, já criou um vínculo com ela”, diz.

Consultas longas e vários encontros podem ser necessários nesse processo, já que as informações serão assimiladas aos poucos. “É preciso tempo para que o jovem compreenda que ele tem condições de conviver bem com o HIV, que a doença é tratável, controlável e que é ele quem detém esse controle”, afirma a enfermeira.
Depois da primeira conversa, um novo encontro é marcado, e o paciente é encaminhado para consulta médica e psicológica. Marivalda conta que é comum o jovem procurá-la mais tarde para uma conversa com o parceiro ou os pais. “Também aproveitamos para falar da importância de testar o parceiro e os filhos, se for o caso, e sempre estimular o uso do preservativo”, destaca.

RECOMENDAÇÕES DO PNDST/AIDS
Para crianças abaixo de 13 anos, a realização do teste anti-HIV só poderá ser feita com a autorização dos responsáveis legais. No caso de adolescente, este pode decidir sozinho pela realização do exame, cabendo ao profissional de saúde avaliar se ele é capaz de entender o seu ato e conduzir-se por seus próprios meios. Ainda assim, nesse caso, o adolescente deverá ser estimulado a compartilhar o que lhe acontece com os seus responsáveis ou com adulto(s) em quem confie e que lhe possa servir de suporte. Na prática cotidiana, os profissionais de saúde solicitam para virem acompanhados de um adulto de sua confiança no dia do resultado do exame. Em face das diversidades de condições de vida às quais estão submetidos muitos jovens, importa destacar que nem sempre os apoios partem de seus responsáveis legais.

Fonte: Manual de Rotinas para Assistência a Adolescentes Vivendo com HIV/Aids. Série Manuais n° 69. Ministério de Saúde / Secretaria de Vigilância em Saúde / Programa Nacional de DST e Aids. Brasília, DF. 2006

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