Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids

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Saber Viver Profissional de Saúde » Saber Viver Edições Especiais » Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids » Saber Viver Profissional de Saúde Adolescência e Aids n.01

01/2004

Serviço de saúde e sociedade civil. A importância das parcerias

Alaíde Elias da Silva
Presidente do Grupo Viva Rachid
Edvaldo Souza
Coordenador do Serviço de Imunologia e
Reumatologia Clinica do Instituto Materno Infantil de Pernambuco (IMIP)

O primeiro caso de aids em criança (transmissão vertical) no estado de Pernambuco foi diagnosticado no Instituto Materno Infantil de Pernambuco (IMIP) em 1987. A partir deste caso, o IMIP se tornou Centro de Referência Estadual para aids em crianças em 1988 e Centro de Referência Nacional em 1992. Inicialmente, a maior proporção de casos era de crianças e adolescentes que adquiriram o HIV por transfusões. Posteriormente, os casos de aids por transmissão vertical foram aumentando progressivamente de acordo com acometimento de mulheres em idade fértil. A epidemia da aids, desde seu início, sempre requisitou uma abordagem mais abrangente do paciente e seus familiares, não se limitando somente à abordagem médica tecno-científica. Os primeiros profissionais de saúde do início da epidemia, geralmente de formação médica exclusiva, tiveram que desdobrar sua atenção para áreas da psicologia, enfermagem e serviço social. A aids pediátrica por transmissão transfusional não se revestiu de particularidades diferentes da aids do adulto pela mesma categoria de transmissão. Contudo, a aids pediátrica por transmissão vertical se revestiu de particularidades próprias, como orfandade, revelação de diagnóstico em escolas e creches, dependência de cuidador para adesão ao acompanhamento e tratamento. Posteriormente, foi formada a equipe multiprofissional melhorando a assistência dos indivíduos portadores de infecção pelo HIV/aids e seus familiares, porém persistiam dificuldades sociais que limitavam a assistência e uso de anti-retrovirias: dificuldade financeira para transporte nas visitas agendadas, renda familiar baixa impedindo a oferta de alimentação adequada e cuidados de higiene individual e ambiental, tudo isso associado a condições precárias de moradia. Todos esses fatores dificultavam muito a assistência das crianças portadoras de infecção pelo HIV e trazia muita frustração aos profissionais de saúde, por se sentirem incapazes de atuar fora de sua área de trabalho.

O Grupo Viva Rachid foi fundado em 1994 pela Sra. Alaíde Elias da Silva, mãe de um menor que faleceu de aids transfusional em 1993. A Sra. Alaíde sempre lutou pela melhor qualidade de assistência integral para seu filho Rachid e, com sua morte, resolveu continuar e ampliar sua luta para ajudar as crianças carentes com infecção pelo HIV/aids atendidas no IMIP. O Grupo Viva Rachid possui equipe de trabalho multiprofissional atendendo na sede do GVR e também no IMIP, incluindo psicóloga, terapeutas ocupacionais, assistente social, voluntários, entre outros. Dentre as atividades realizadas pelo GVR, podemos citar visitas domiciliares, distribuição de cestas básicas (135/mês), distribuição de vitaminas e suplementos alimentares, eventos sociais (festa do dia das crianças e de natal), intermediação com conselhos tutelares, benefícios do INSS, serviços jurídicos, prefeituras e secretarias municipais, reformas de domicílios, distribuição de filtros, colchões, travesseiros, roupas, geladeiras, fogões, camas, televisores e armários.

Desde o início das atividades do Grupo Viva Rachid com os pacientes cadastrados no IMIP, ficou evidente a semelhança e o objetivo principal de Dr. Edvaldo e D. Alaíde, que era e continua sendo a luta pela melhor qualidade na assistência às crianças e adolescentes com infecção pelo HIV/aids. De um lado, Dr. Edvaldo lutando por melhores condições físicas e de conforto no setor assistencial, controlando a oferta regular de medicamentos, atualizando e capacitando outros profissionais, etc. De outro lado, D. Alaíde elaborando projetos para dar sustentatibilidade às ações sociais e filantrópicas realizadas pelo Grupo Viva Rachid e colaborando com a qualidade de assistência em saúde oferecida pelo IMIP. Essa característica de articulação entre serviço de saúde e ONG foi sempre ímpar, pelo menos no estado de Pernambuco, e caracterizada por trabalho mútuo, integrado, articulado e complementar.

Atualmente, essa parceria está trabalhando em projeto de criação de dois grupos para estimular e melhorar a adesão ao tratamento, revelação de diagnóstico e saber viver positivamente com o HIV, que são os Grupos de Cuidadores e de Adolescentes.

Pode-se dizer que a qualidade de vida e sobrevida das crianças infectadas pelo HIV no estado de Pernambuco apresenta dois marcos bem evidentes: a criação do Grupo Viva Rachid e a terapia anti-retroviral combinada.

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